Diritto alla prevenzione e alla diagnosi

Prevenzione
Diritto alla salute significa soprattutto diritto alla prevenzione. Nel caso del diabete questo significa far circolare informazioni e soprattutto iniziative capaci di motivare le persone a migliorare la loro alimentazione e ad aumentare l'esercizio fisico. La scuola è da tempo identificata come un luogo nel quale è possibile intervenire sulla formazione delle nuove generazioni, ma anche gli enti locali possono agire mettendo a disposizione le strutture necessarie.

In senso più strettamente medico, visto che esistono categorie a maggior rischio di sviluppare diabete di tipo 2 (obesi e persone sovrappeso, persone con familiarità per diabete, donne con pregresso diabete gestazionale) è giusto attendersi che i Medici di Medicina Generale svolgano una attività di particolare sensibilizzazione nei loro confronti.

Diagnosi tempestiva
Non producendo sintomi, il diabete di tipo 2 viene diagnosticato con molto ritardo. Si stima in media otto anni dopo la sua effettiva insorgenza. Otto anni nel corso dei quali il diabete, per così dire indisturbato, ha prodotto danni a volte seri e solo in parte rimediabili (ancora oggi una parte importante delle diagnosi di diabete di tipo 2 viene fatta dopo un ricovero per ischemia o infarto o ictus). Le Associazioni Scientifiche e fra persone con diabete sollecitano da tempo le strutture sanitarie appropriate a svolgere con intervalli regolari attività di test su soggetti apparentemente sani ma a rischio: i cosiddetti screening per anticipare la diagnosi.

Nel caso del diabete di tipo 1 i sintomi esistono, ma intercorre ancora troppo tempo tra il loro rilievo e la diagnosi corretta. Giustamente le Associazioni e le Società Scientifiche sollecitano una attività di informazione e aggiornamento presso i Pediatri e le strutture di Pronto Soccorso per evitare diagnosi incerte o intempestive che – se di rado hanno conseguenze estreme – aggravano troppo spesso anche sotto il profilo psicologico e del vissuto di paziente e genitori l'esordio del diabete.

Diritto all'assistenza

Il Piano Nazionale della Malattia diabetica afferma che è oggi universalmente riconosciuto come un approccio multidisciplinare e multiprofessionale, con l’attivo coinvolgimento delle persone con diabete, possa essere in grado di ottenere i risultati migliori.

Il Piano Nazionale sul Diabete illustra le principali vie per affrontare le problematiche relative alla malattia, individuando obiettivi centrati sulla prevenzione, sulla diagnosi precoce, sulla gestione della malattia e delle complicanze, sul miglioramento dell’assistenza e degli esiti.

Inquadramento specialisticoIl Piano Nazionale della Gli Standard di cura redatti dalle Associazioni Scientifiche della Diabetologia italiana sottolineano come la persona con diabete di tipo 2 debba essere avviata tempestivamente e comunque – quale che appaia il suo grado di scompenso – a una visita specialistica al fine di inquadrare la sua situazione sotto il profilo metabolico e non (cardiovascolare, nefrologico ecc). AMD con il Progetto Subito ha preso atto degli studi che confermano come un intervento precoce adeguato migliori sotto ogni profilo le prospettive di salute a lungo termine del paziente.

Percorsi appropriati
La persona con diabete ha diritto alla migliore assistenza, ma non è detto che questa coincida per forza con un intensificarsi delle visite specialistiche. Diritto alla migliore assistenza significa diritto a un percorso diagnostico terapeutico che veda alternarsi momenti di intervento che possono essere erogati solo dal Team specialistico e un calendario più fitto di incontri con Medici e Pediatri 'di base' che operino in piena sintonia con lo Specialista.

Screening
Vanno invece presidiati gli intervalli fra le visite e i test necessari per tenere sotto controllo l'eventuale insorgere o l'avanzamento delle complicanze. Esistono al riguardo Linee guida validate a livello internazionale. La persona con diabete ha diritto a ottenere l'accesso a questi test, anche senza farsi parte attiva per prenotarli, e a una rapida e diretta comunicazione dei risultati allo Specialista.

Accesso a farmaci e presidi
Tagli acritici alla tipologia o al numero di presidi o di farmaci prescrivibili, pur dando un sollievo di breve termine ai bilanci, possono ledere il diritto della persona con diabete alla migliore assistenza. Le Società Scientifiche e le Associazioni presidiano questo aspetto stimolando il Sistema Sanitario a esercitare i suoi diritti di compratore unico di farmaci e presidi senza ridurre la possibilità di vedersi prescritto il tipo di terapia o lo schema di autocontrollo più adatto. È però responsabilità della persona con diabete trarre il meglio dalle risorse che il Servizio Sanitario le mette a disposizione.

Continuità assistenziale
La persona con diabete non ha solo il diabete. Come tutti può ammalarsi o aver bisogno di cure ospedaliere o interventi legati ad altre patologie. La persona con diabete in Ospedale, al Pronto Soccorso o in RSA ha diritto a ottenere assistenza da parte di personale medico e infermieristico in grado di seguire gli aspetti specifici del diabete.

Passaggio dal Centro Pediatrico a quello degli adulti
Continuità assistenziale significa che la persona con diabete ha diritto a chiedere che le varie strutture che seguono la sua salute dialoghino fra di loro. Un caso particolare è il passaggio dal Centro Pediatrico a quello degli Adulti. Le Associazioni fra persone con diabete e le Società Scientifiche hanno attivato  protocolli che mirano a uno scambio di informazioni e a modalità di passaggio anche psicologicamente sostenibili fra una tipologia e l'altra di assistenza.

I diritti a scuola

Non discriminazione
La prima esigenza è la non discriminazione. La scuola deve accogliere l’alunno con diabete con attenzione, ma senza far percepire un atteggiamento di particolare protezione e senza assegnargli privilegi particolari.

Sicurezza
La seconda esigenza è la sicurezza. La scuola deve garantire all’alunno con diabete di poter vivere in un ambiente scolastico sicuro, evitando di subire i problemi fisici e psicologici, che potrebbero derivare da una gestione non adeguata della malattia. Trattandosi di scuola dell’obbligo, la scuola deve assicurare all’alunno con diabete, come del resto a tutti gli altri, la possibilità di partecipare in sicurezza a tutte le attività scolastiche.

Conoscenza
Far valere questi diritti non è facile. La famiglia ha diritto a chiedere alla scuola di agire affinché gli insegnanti più a contatto con il figlio abbiano le conoscenze necessarie. Se c’è informazione, se c’è scambio di conoscenze fra docenti, genitori e Medici, la tensione e l’ansia si riducono e si trova il modo di risolvere e ridimensionare gli eventuali problemi che possono insorgere, dando fiducia e sicurezza al bambino.

Le Raccomandazioni
Ministero della Salute e Ministero dell’Istruzione hanno emanato delle Raccomandazioni per la somministrazione dei farmaci a scuola (pubblicate il 25 novembre 2005), che contengono le Linee guida per l’assistenza agli studenti che hanno bisogno di assumere farmaci in orario scolastico. In questo documento si stabilisce che la somministrazione di farmaci deve essere richiesta dalla famiglia con un certificato medico che prescrive specificatamente i farmaci da assumere (conservazione, modalità e tempi di somministrazione, posologia), e deve avvenire sulla base delle autorizzazioni specifiche rilasciate dalle ASL.

Il testo ministeriale e le normative adottate in alcune Regioni non possono però assicurare che nella scuola ci sia una persona disposta ad esempio a effettuare i controlli della glicemia o le iniezioni di insulina. Esiste quindi il rischio che un genitore, utilizzando permessi non retribuiti o addirittura riducendo l'orario di lavoro (o licenziandosi), debba recarsi a scuola per coprire questa 'falla' nella rete assistenziale. Le Associazioni fra persone con diabete si sono spesso battute affinché questo non succeda.

I diritti sul lavoro

Una discriminazione assoluta nei confronti delle persone con diabete (se insulinotrattate) è prevista in pochissimi casi (es: piloti di aerei). Il Medico aziendale può però ritenere che una persona con diabete in certe condizioni non possa svolgere una mansione senza rischio per la sua salute. In questi casi l'Azienda – se non può mettere a disposizione una mansione diversa – è autorizzata a… licenziarla. Il diritto alla salute, inviolabile, rischia di trasformarsi in un boomerang. Questo profilo può rappresentare una oggettiva discriminazione. Lo stesso vale per l'esonero dal lavoro notturno automatico per i disabili e non troppo difficile per gli insulinodipendenti. Anche in questo caso si rischia il licenziamento qualora l'azienda non abbia una mansione diurna equivalente a disposizione.

Conciliare lavoro e cura del diabete
Negli anni è divenuto sempre più difficile conciliare le esigenze del lavoro con quelle della salute, ad esempio ottenere il rispetto degli orari o chiedere il part time. Chi trova difficile adeguare la terapia ai ritmi e agli orari imprevedibili del lavoro non ha la giurisprudenza dalla sua parte.

Permessi retribuiti
Nella maggior parte dei casi la persona con diabete, se non ha una dichiarazione di handicap o disabilità, non può godere di permessi retribuiti per effettuare i controlli e le visite previste dal suo percorso diagnostico terapeutico. L'esigenza di curare meglio se stessi o gli altri non rappresenta un diritto assoluto da far valere in azienda. Nel settore pubblico è invece possibile avere 45 giorni di congedo retribuito per motivi di salute.

Permessi per malattia
In questo campo i diritti si sono ristretti. Rivoluzionata nel 2008, l’indennità di malattia non aiuta chi, come la persona con diabete, tende a fare poche e brevi assenze. E non è chiaro lo status del lavoratore che utilizzi permessi di malattia per effettuare accertamenti o visite di routine.

Invalidità
Sono invece pienamente riconosciuti i diritti delle persone con diabete che hanno ottenuto status di handicap. Due ore di riposo al giorno retribuite e tre giorni di permesso ogni mese pienamente retribuiti fruibili in maniera continuativa o frazionabili.

Nel settore privato basta il 51% di invalidità per avere diritto a un congedo, non retribuito ma con contributi pagati, fino a 30 giorni per cure mediche.