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Lettera alle Aziende: l'attività di Diabete Italia nel 2015

La tragica scomparsa di Egidio Archero, pluralità di vedute all’interno del Comitato di Coordinamento e polemiche che ne sono derivate hanno certamente creato, sul finire del 2015, un clima di insicurezza e di instabilità intorno a Diabete Italia.
Tuttavia “dum Romae consulitur” Diabete Italia ha continuato a lavorare e a produrre occupando uno spazio di comunicazione, di informazione, di formazione di assoluto rilievo.

Giornata Mondiale del Diabete 2015

È stata l'edizione dei record: da 767 eventi dello scorso anno a 1090  in tutta Italia. I volontari 'tradizionali' (persone con diabete e team diabetologici) non si sono preoccupati troppo delle diatribe romane e hanno organizzato manifestazioni di piazza, illuminato monumenti, tenuto incontri e conferenze. A loro si sono aggiunti altri volontari: Croce Rossa Italiana, Unione Ciechi e Ipovedenti, Lions e Farmacie. La Giornata ha coagulato insomma l'interesse di tante persone che hanno a cuore il benessere della popolazione.

La GMD ha trovato addirittura spazio in una fiction televisiva nazionale (un posto al Sole) raggiungendo milioni di persone.

Il lavoro di questi volontari, affiancati dalla comunicazione professionale delle Aziende, delle Società Scientifiche e delle Asl è stato citato in 2040 ritagli (un comunicato medio che parla di diabete ne ottiene 5-10). I post della pagina Facebook della GMD (primo ingresso di Diabete Italia nei social), sono stati visti 50 mila volte ottenendo 4000 feedback tra like, condivisioni e commenti, una redemption dell’8% che farebbe invida a Zuckerberg in persona.

 

V Conferenza Nazionale delle Associazioni

Nonostante la location decentrata, la V Conferenza delle Associazioni ha richiamato a Riccione 150 volontari, praticamente tutta la classe dirigente delle Associazioni, impegnati per due giorni ad ascoltare relazioni su temi di grande attualità.

L’evento ha visto la partecipazione anche di Massimo Piccioni, Responsabile del Coordinamento Generale Medico Legale dell’INPS, per condividere criticità sul tema della disabilità.

 

Il sito di Diabete Italia

Umberto Valentini voleva fare del sito di Diabete Italia la 'piazza', il luogo di incontro di tutte le persone interessate alla assistenza alla persona con diabete. Missione compiuta Umberto!. Nel 2015 dal sito di Diabete Italia sono state scaricate 1,3 milioni di pagine, oltre 100 mila al mese. La progressione rispetto al 2014 è del 30%.  A questo si aggiungono le 650 mila pagine scaricate dal sito della Giornata Mondiale del Diabete.

Ogni giorno Diabete Italia riprende in media tre ritagli di giornale dedicati al diabete. Quelli di interesse regionale sono inviati a una o più fra 20 mailing list regionali che complessivamente hanno oltre 1100 nominativi. Nel 2015 abbiamo spedito 38 mila email, riportando 727 articoli di interesse regionale.  A questi si aggiungono 37 newsletter inviate a una mailing list nazionale di circa 2000 nominativi o a una mailing list riservata alle Associazioni per un totale di 58 mila invii.

Su diabeteitalia.it sono riportate le attività che le Associazioni organizzano sul territorio al di fuori della Giornata del Diabete: abbiamo redatto 500 'notizie dalle piazze' nel 2015.

Il sito censimento.diabeteitalia.it, con 60 mila pagine scaricate nell'anno, è il punto di riferimento per chi vuole sapere qualcosa sulla realtà e l'operatività di oltre 400 sodalizi fra persone con diabete e sui relativi coordinamenti.

 

Le attività di formazione

Nel 2015 Diabete Italia ha realizzato il progetto Il Mio Diabete: 300 espositori (50 dei quali presso le Associazioni) che contengono centinaia di migliaia di libretti che riassumono in poche frasi le nozioni fondamentali su diversi aspetti della vita con diabete. A questi si è aggiunta proprio negli ultimi giorni dell'anno una app per aiutare le persone a tenere sotto controllo la glicemia.

Il progetto Occhioaldiabete è stato il primo a usare in modo intensivo Facebook con lusinghieri risultati, e ha inaugurato la strada dei seminari on line con l'iniziativa Diabete Italia Web Academy. Occhioaldiabete.it è il sito più completo in lingua italiana dedicato alla retinopatia diabetica. Del progetto fanno parte tre libretti divulgativi e una rassegna stampa via Facebook.

La fortunata serie di libretti di divulgazione Dettodanoi che intervistano gli 'altri esperti', le persone con diabete, è continuata con un’edizione dedicata agli anziani con diabete, che ha fotografato quel mondo multiforme che è la terza età. Ancora pienamente da sfruttare la riflessione fatta con il libretto U T I Fare i conti con noi. Dove si spiega come nelle sedi europee le Associazioni di pazienti contino sempre di più. Il libretto indica anche una strada alle Associazioni per partecipare – dopo un salto di qualità formativo – ai processi di HTA.

 

Sottotraccia ma con efficacia

Alle attività ‘pubbliche’ si aggiunge il lavoro che Diabete Italia svolge ‘dietro le quinte’.
Nel 2015 le Regioni dotate di un Coordinamento fra le Associazioni sono divenute 13. Fra le grandi regioni mancano solo Puglia e Abruzzo (ma ci siamo vicini) e Liguria. Il merito va tutto alle Associazioni e ai loro dirigenti che hanno saputo superare ritrosie e contrasti in nome di una maggiore efficacia nella difesa delle persone con diabete. Ma un po' di merito va anche a Diabete Italia che ha indicato la strada e sostenuto la creazione e il mantenimento di queste realtà, le uniche che possono tentare di contrastare gli attacchi alla appropriatezza e alla equità.

Un'altra importante tappa riguarda l’ambito pediatrico. Quale naturale evoluzione di un percorso strutturato iniziato con la pubblicazione del “Piano sulla malattia diabetica” e proseguito con la pubblicazione del “Documento strategico…” da parte di AGD Italia in collaborazione con i Ministeri dell’Istruzione e della Salute, proprio in questi mesi è all’esame del Comitato paritetico il documento “Aspetti organizzativi e procedurali nella somministrazione dei farmaci per la continuità terapeutica e la gestione delle emergenze”. Un obiettivo questo che garantirà a tutti i bambini con diabete, e non solo, il diritto ad uno sviluppo psicofisico sano e sicuro all’interno dell’ambiente scolastico.

 

Si può fare di più? Certamente. Il lavoro dei coordinamenti, la comunicazione, i nuovi media e la partnership con le aziende sono ambiti migliorabili. Abbiamo fatto degli errori? Diversi. Non è nostra intenzione negarli ne minimizzarli.
Ma… vi ricordate cosa era sei anni fa Diabete Italia? Vi ricordate come era il panorama per chi aveva a cuore la appropriatezza, l’equità, l’innovazione nell’assistenza alla persona con diabete? Un deserto o meglio la sceneggiatura di uno spaghetti western  con tribù indiane, carovane di coloni, villaggi isolati, molti pistoleri e pochi sceriffi.
In sei anni le tante persone che hanno creduto in questo progetto, hanno disegnato uno spazio politico e operativo che oggi è una realtà consolidata e assolutamente dominante.

Alla guida di Diabete Italia oggi c’è una persona che proviene dal Volontariato. Un Volontario vero, con una famiglia e un lavoro, che metterà la sua esperienza di genitore e di dirigente d'azienda al servizio del Sistema Diabete.
Chi vorrà fermare Diabete Italia lo farà solo perché ne avrà compreso il peso e l’importanza.

Laura Cingoli
Responsabile della Comunicazione Diabete Italia

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